Vivre avec un problème d’audition

Mon blog étant un peu comme un journal intime, j’aime écrire tout ce qui me vient à l’esprit peu importe que ce soit joyeux ou pas. On dit souvent que les gens se dévoilent trop sur les réseaux sociaux, qu’ils ne devraient pas parler de leurs problèmes, mais pourquoi ? Pourquoi ne devrait-on pas partager tout ce que l’on a sur le cœur ? Ça fait parti de la vie après tout. Tout n’est pas toujours tout beau, tout rose, ce serait mentir de prétendre le contraire. Je veux que mon blog soit à mon image, qu’il représente ma vie telle qu’elle est vraiment et non pas uniquement les bons moments. Je vais donc vous parler aujourd’hui de quelque chose dont je voulais parler depuis un moment, mon problème d’audition.

Je suis malentendante depuis ma naissance. N’ayant pas conscience que je n’entendais pas normalement et ayant très bien réussi à m’adapter, il a été très dur de découvrir que j’avais bel et bien un problème. Oui, les médecins m’on fait passer des tests, oui, de nombreuses personnes se sont doutées de quelque chose, mais les résultats paraissaient toujours «impossibles» aux yeux des médecins qu’ils ont fini par décréter que tout cela n’était que purement psychologique. Pour eux, c’était étonnant que j’ai pu réussir à aller si loin dans mon parcours scolaire sans être appareillée. Il a fallu des années avant que l’on m’envoie dans un hôpital spécialisé là dedans et que l’on me fasse passer des tests où il était impossible de «mentir». J’entrais en 6ème, j’avais 11 ans. C’est donc à cet âge là que l’on m’a dit pour la première fois «Lola, tu es malentendante.» Je ne vous le cache pas, ça fait un choc. Bien que j’ai réussi à m’adapter seule toutes ces années j’ai éclaté en sanglots en entendant ces mots.

Ce problème touche mes deux oreilles, il est irréversible et je n’ai jamais vraiment su d’où ça venait. Je n’entend pas en dessous de 60 décibels. (Pour vous rendre compte, cela correspond à une conversation normale)

Je ne saurais pas bien expliquer ce que j’ai ressenti, je me suis toujours sentie un peu à part, j’ai toujours été rejetée, j’étais souvent seule. Pour moi c’était une chose en plus qui me rendait anormale aux yeux des autres, j’avais peur des réactions. Et en effet, comme je l’avais redouté de nombreuses personnes m’ont tourné le dos pour cette raison. «Tu es sourde, il faut tout te répéter, c’est chiant.» J’avais réussi a m’adapter toutes ces années, personne ne s’en était rendu compte, alors pourquoi d’un coup tout a changé ? Comme si être malentendant était une honte. Et du côté des professeurs ce n’était pas toujours mieux, les gens ont du mal à s’adapter avec une personne ayant ce genre de problème.

On m’a proposé de porter des appareils, j’ai bien évidemment accepté d’essayer malgré le fait que je sois un peu récitante, et triste à l’idée d’avoir besoin d’un appareil pour entendre normalement. J’avais cependant hâte au fond de moi de découvrir ces bruits que je ne connaissais pas encore comme le chant des oiseaux. J’ai donc eu mes appareils, j’ai découvert des sons nouveaux, certains me surprenaient voir m’effrayaient, d’autres m’émerveillaient. J’ai porté ces appareils tout au long de mon année de 5ème, j’ai essayé, j’ai vraiment essayé. Mais j’ai fini par les enlever suite aux maux de tête incessants et au fait que je n’arrivais pas à m’y faire. C’était tout bonnement insupportable.

J’ai recommencé à lire sur les lèvres. Je n’entendais plus de nombreux sons, mais j’avais pris l’habitude durant des années alors finalement, ça me convenait très bien. Bien entendu, il y a toujours cette peur de parler aux gens que ce soit dehors ou bien au téléphone, peur que l’on ne m’entende pas car je ne sais pas assez hausser la voix, peur de ne pas entendre lorsque l’on me parle et demander à la personne de répéter, peur de déranger, peur de mal comprendre… Mais tant pis. Comme je l’ai dis, j’avais pris l’habitude.

Et puis… Quelque chose est arrivé.

Je suis tombée enceinte. Ce n’était plus juste moi, j’avais maintenant un petit être qui grandissait à l’intérieur de mon ventre, un petit être qui je le sais, demanderai beaucoup d’attention une fois venu au monde. J’ai paniqué. «Vais-je l’entendre ?» Je me posais cette question, encore et encore… J’avais peur de ne pas l’entendre pleurer la nuit malgré notre babyphone qui fait aussi caméra, j’avais peur de ne pas être à la hauteur. Et en effet, je ne l’entend pas toujours quand elle pleure, ni quand elle me parle, quand elle me dit «je t’aime»… Ça m’a rendu malade. J’ai voulu retenter les appareils, je me suis dit que j’allais faire l’effort de les porter, pour elle. J’en ai donc eu de nouveaux, mais là encore, c’était insupportable. Des migraines incessantes, des sons inconnus qui m’angoissent… Je n’ai pas réussi à les garder et je m’en suis beaucoup voulu. Je m’en suis voulu longtemps, mais une nouvelle fois j’ai fini par faire avec.

Mais il y a une chose qu’il faut savoir avec les enfants, c’est qu’ils comprennent et s’adaptent vite. Thalia n’a que 2 ans et demi mais elle sait très bien que je l’entend moins bien que toutes les autres personnes qui l’entourent. Lorsqu’elle m’appelle, elle le fait souvent en criant bien fort (en hurlant même des fois haha) de façon à ce qu’elle soit certaine que je l’entende.

Alors oui, ce n’est pas toujours facile un problème d’audition, c’est un vrai handicap au quotidien, mais on s’y fait. Et aujourd’hui je n’ai plus si peur de demander aux gens de répéter, je n’ai plus honte d’en parler, je l’ai accepté.

Et pour ce qui est de ma petite Thalia, son audition va très bien, à mon plus grand soulagement.

Bisous, Lula

11 commentaires sur “Vivre avec un problème d’audition

  1. Coucou 🙂 Je me reconnais totalement quand tu dis que des gens t’ont tournés le dos suite à l’annonce de ton problème. J’ai vécu la même chose quand je suis sortie de l’hôpital suite à une dépression. Je me suis retrouvée toute seule alors que je n’avais pas changé. Cette réaction de la part des gens est vraiment triste.
    En tout cas, bravo pour ton adaptation, ça ne doit pas toujours être facile pour autant tu as l’air de très bien t’en sortir 😘

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  2. C’est beau de voir la douceur et l’innocence d’un enfant qui comprends les choses et s’adapte sans à avoir à lui expliquer 😍

    C’est un handicap mais rien de « choquant » à le dire il suffit de le savoir et on s’adapte je pense assez facilement mais l’enfance et l’adolescence ont du être bien compliqué 😢
    Très beau témoignage en tout cas

    😘

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  3. très beau témoignage, je pense que cela t’a fait du bien d’en parler, tu es très courageuse
    Je te fait de gros bisous, embrasse Thalia et Julien pour moi
    Mamilou

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  4. Ton article est émouvant et touchant! Ta petite puce peut être fière d’elle mais surtout fière de sa maman et de sa force! Tu as une force, un courage et une adaptabilité incroyable! Bravo à toi

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  5. Premièrement bravo pour ton texte car se dévoiler ce n’est pas toujours facile. Bravo ensuite pour cette adaptation dont tu as su faire preuve (tout le monde n’a pas cette aptitude) .
    Pour les gens qui t’ont tourné le dos, dis toi que le vrai handicape c’est eux qui l’ont : la connerie frappe beaucoup de monde je t’assure !
    Et pour finir je dirai que je t’admire, car tu es une vrai combattante.
    J’ai une amie malentendante (une oreille complètement sourde et une oreille qui entend 50% des sons grâce à l’appareil, elle n’a donc pas eu ce genre de problèmes de migraines puisqu’elle entend avec l’appareil beaucoup moins de sons mais il reste les soucis comme le vent qui provoque des sons atroces lorsqu’il se prend dans l’appareil).
    J’ai appris le langage des signes, plus tard, car je déteste que les gens soit mis de côté pour quelle raison que ce soit et quand il s’agit d’un handicap, j’estime que c’est à ceux qui ont la chance de n’avoir aucun soucis de s’adapter alors j’ai appris et je ne le regrette pas !
    Je fais milles bisous
    (Ah et oui, les enfants comprennent et s’adaptent très bien ! Faudrais que je t’en raconte une bonne…)

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  6. Je crois que c’est la première fois que je vois un article parlant de cet handicap et je suis heureuse d’enfin en lire un du moins qui aille plus loin que le simple aspect médical. Je me suis toujours demander ce qu’une personne malentendante pouvait ressentir, j’imaginais surtout la peur de ne pas entendre ses enfants ou un danger qui arrive. Je ne savais pas que ces appareils pouvaient être aussi contraignant, et je comprends mieux maintenant pourquoi si peu de malentendants en portent.
    Je trouve ça triste que du jour au lendemain, simplement par le diagnostic, tes amis aient retourné leur veste.
    Pendant ma licence, j’ai pris une option pour apprendre les bases de la langue des signes, c’était tellement intéressant d’apprendre et de se dire que peut-être je pourrais m’en reservir pour aider quelqu’un jour. Le formateur nous a expliqué tout ce qu’il avait pu installer dans sa maison pour pallier au fait de ne pas entendre (lui est totalement sourd). Utiliser la lumière, les vibrations, les miroirs…
    J’aimerai savoir, tu as dû apprendre la langue des signes ou tu n’en as pas besoin ?
    Des bisous 🙂

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  7. Bonjour Lula,
    Je suis très ravie de te lire. J’ai vécu exactement la même chose que toi. J’ai découvert mon handicap à l’âge de 17 ans quand j’étais en classe prépa. Et l’ORL m’a carrément démonté en me disant que je n’arriverais à rien dans ma vie… J’ai également pleuré et heureusement que ma Maman était avec moi et qu’elle l’a remis à sa place en lui disant que j’ai eu un cursus scolaire très brillant et qu’il n’était pas le lieu de me parler de la sorte.
    Pareil pour l’appareil auditif… cela fait 11 ans que je l’ai et j’avoue que je le porte que lorsque je suis vraiment fatiguée car tous les menus bruits et consorts font vraiment souvent mal à la tête. En tout cas, je suis heureuse de te lire et de me dire que la différence, notre différence est bien plus qu’une force. Lire sur les lèvres à beaucoup d’avantage et la surdité nous donne la capacité d’être plus observateurs et attentifs aux autres et à la différence.
    Cette différence qui fait si peur au point que l’on m’a même recalé pour un Master 2 en me disant que je n’allais pas pouvoir suivre… pourtant j’ai fait des classes prépa… enfin pour dire que les autres ne se rendent vraiment pas compte du fait que le monde s’écroule quand on vous apprend tout ca ! Et après vous réaliser que malgré tout vous êtes unique et que vous avez votre place. J’ai actuellement un beau parcours professionnel et si je dis à certaine personne que je suis sourde (Je n’entend pas en dessous de 70 décibels sur les fréquences grave sur l’oreille droite et en dessous de 90 décibels sur les fréquences grave sur l’oreille gauche), ils ne me croiront jamais.
    En tout cas Bravo et Bonne Continuation ! Nous avons notre place ! Bises ! Isabelle

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  8. Après les peurs, je constate un autre de nos points communs!
    Je suis malentendante depuis ma naissance moi aussi.
    Je l’avais même remarqué jusqu’à ce que j’arrive en fin de collège où j’avais du mal à entendre certaines paroles de mes professeurs ou quand j’étais en exposé et que les élèvres posaient des questions (heureusement qu’on passait à deux car j’avais demandé 3 fois à répéter…).

    J’ai peur de demander à répéter moi aussi parfois, faire répéter une personne 3 fois, c’est ch*ant. Parfois même, je feignais l’indifférence parce que j’entends presque rien de ce que la personne raconte et les gens croient que je m’en fiche…

    J’ai commencé à porter des appareils auditifs en terminale. ça m’a beaucoup aidé mais pas à 100%. Mais aujourd’hui, je me demande si sans ces appareils, je pourrais avoir des relations sociales normal. Je remercie mon infirmière de lycée qui m’a parlé de l’existence des appareils auditifs car je ne me rappelle qu’on m’ait dit que ça existait avant cet âge-là!
    Heureusement, je n’ai pas de maux de tête mais je les porte que rarement en faîte, je suis encore jeune, pas de famille à élever, je travaille de chez moi donc je les porte que lorsque je sors. Et quand je sors, je désactive les appareils (en faîte, pour les désactiver, je les « coulisse » très légèrement pour ne pas mettre en marche la pile mais pas trop pour pas que la pile s’enlève et tombe) et ça me permet de ne pas entendre tous ces bruits de métro, voitures, etc qui étaient insupportables.
    Et lorsque je rencontre les gens, je glisse ma main discrètement derrière mon oreille pour refermer l’appareil auditif et remettre en marche la pile. Peut-être que cette astuce pourra t’aider à éviter les bruits durant les trajets où tu es seule et que tu ne veux pas entendre les bruits environnants. 😉

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